Phenylketonurie (PKU)
meer info
Er is in de afgelopen jaren heel veel kennis vergaard over PKU. Via wetenschappelijke publicaties, congressen en lezingen wordt over patiëntenzorg en onderzoek gediscussieerd door dokters en wetenschappers van over de hele wereld.
Het kan voor patiënten soms lastig zijn alle informatie te begrijpen. Ook is NIET alle informatie die over op internet over PKU te vinden is altijd helemaal juist! Daarom is het goed om vragen over de ziekte op te schrijven, en met de diëtist(e) of behandelend arts te bespreken.
Onderzoek bij PKU
De afdeling metabole ziekten van het Emma Kinderziekenhuis AMC is eind 2007 gestart met een aantal nieuwe belangrijke wetenschappelijke onderzoeksprojecten die tot doel hebben de behandeling van patiënten met PKU te verbeteren. Een aantal van deze projecten zijn:
- Hoe belangrijk is het voor volwassenen met PKU om het een eiwitbeperkt dieet vol te houden? Dit onderzoek wordt uitgevoerd samen met o.a. de afdeling metabole ziekten voor volwassenen van het UMCU in Utrecht en de afdeling neurologie van het VUMC in Amsterdam.
- Hoeveel patiënten met PKU krijgen last van osteoporose (botontkalking), hoe erg is dit en wat kunnen wij daaraan doen?
- Is het mogelijk om de uitslagen van de meting van het phenylalanine in de bloed-kaartjes via Internet aan de patiënten/of ouders te rapporteren, hen een overzicht te geven van alle vorige uitslagen ze zo meer te betrekken bij het bijstellen van het dieet?
Links naar andere websites
- www.pkuvereniging.nl : de website van de Nederlandse patiëntenvereniging voor Phenylketonurie.
- www.amc.nl : de algemene website van het Academisch Medish CentrumAmsterdam (AMC).
- www.metaboleziekten.nl : de algemene website van de afdeling metabole ziekten van het AMC (mogelijk bent u via deze website hier terecht gekomen!)
- www.stofwisselingsziekten.nl : informatie van de Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).
- www.pkunews.org : een uitgebreide Engelstalige website met veel verhalen van patiënten en veel links naar andere sites over PKU
- www.pkunetwork.org : een voornamelijk Amerikaanse website, veel links
