Niemann-Pick type C
Meer info
Hieronder een aantal links naar andere websites:
- www.addiandcassi.com een Engelstalige site over NP-C, bijgehouden door de ouders van Addi en Cassi, een eeneiige tweeling uit Amerika met de ziekte NP-C. Veel informatie over de ziekte en het onderzoek naar behandeling.
- www.parseghian.org een Engelstalig site over NP-C. Deze site is van de Ara Parseghian Medical Research Foundation, een stichting die geld bijeenbrengt voor onderzoek naar NP-C. De stichting is opgericht in 1994 door de familie Parseghian, kort nadat zij gehoord hadden dat 3 van de 4 kinderen van Mike en Cindy Parseghian de NP-C bleken te hebben. De stichting is vernoemd naar Ara Parseghian, een legendarische Football coach en opa van Mike en Cindy. De stichting heeft tot dusver meer dan 33 miljoen Euro bijeengebracht voor onderzoek aan NP-C! Veel links en informatie.
- www.nnpdf.org de Amerikaanse nationale NP-C stichting. Brengt geld bijeen voor onderzoek en zorg.
- www.stofwisselingsziekten.nl: patiëntenvereniging voor volwassenen en kinderen met stofwisselingsziekten
Onderaan deze pagina een "Youtube video" waarop Marc Patterson, een kinder-neuroloog van de Mayo Clinics in Amerika, en expert op het gebied van NP-C, uitleg geeft over de ziekte.
Voor verdere informatie kunt u ook altijd contact opnemen met een van de kinderartsen voor metabole ziekten of internisten voor metabole ziekten van het AMC (zie onder informatie voor patiënten).
